Autora: Whitney Jones

Durante el Mes de la Aceptación del Autismo, a menudo se hace mucho hincapié en la sensibilización: aprender a identificar los síntomas, comprender el diagnóstico y reconocer las diferencias. Eso es importante. Es ahí donde comienzan muchos de estos procesos.

Pero para las familias con las que trabajamos cada día, la aceptación va más allá de la mera concienciación.

Se manifiesta en los momentos cotidianos. En la forma en que se apoya y se comprende a un niño, y se le da el espacio necesario para crecer de la manera que le resulte más adecuada, sin que nadie más lo defina por él.

Este mes, hemos pedido a varias familias que compartan momentos de los que se sienten orgullosas. No solo los grandes hitos, sino aquellos que reflejan un progreso real, de esos que cambian la forma de vivir el día a día. Lo que nos han contado nos ha servido de gran recordatorio: la aceptación suele encontrarse en momentos que, vistos desde fuera, pueden parecer insignificantes, pero que lo son todo para una familia.

Para una familia, parecía una conexión.

Luis, cuyo hijo Noah asiste a nuestro centro de Chicago – South Loop, nos contó lo significativo que fue para él ver cómo Noah empezaba a relacionarse con otros niños. Al ser hijo único, al principio no le resultaba fácil entablar esas interacciones. Pero con el tiempo, gracias a unos objetivos que se fueron estableciendo poco a poco, Noah empezó a abrirse a sus compañeros de una forma que le resultaba segura y manejable.

«Le propusieron objetivos que, poco a poco, le ayudaron a sentirse más cómodo con sus compañeros, sin que fuera algo demasiado drástico», explicó Luis.

Ese avance no se limitó a jugar con otros niños. Cambió la forma en que Luis ve el futuro, sobre todo ahora que se acerca el inicio del curso escolar.

«Ha sido una experiencia positiva… Me siento más segura respecto a los próximos pasos que tendrá que dar Noah cuando llegue el momento de ir al colegio».

Otra familia reflexionó sobre la importancia de la comunicación y el creciente sentido de la independencia.

Dalia contó que su hijo Isaiah había estado trabajando para alcanzar dos objetivos importantes: comunicarse de forma más eficaz y aprender a ir al baño solo. Ambos eran importantes no solo para las rutinas diarias, sino también para la independencia y la confianza de Isaiah.

Antes, las dificultades para comunicarse solían provocar frustración y comportamientos problemáticos. A medida que mejoró su comunicación, esos momentos se hicieron menos frecuentes. En su lugar apareció algo nuevo: más claridad, más confianza y la capacidad de expresar lo que necesitaba.

«Es un niño totalmente diferente al que era cuando empezó», comentó Dalia.

Ese progreso no se logró de la noche a la mañana. Fue fruto de la constancia y de una sólida colaboración, que incluyó la formación periódica de los padres, una comunicación abierta y la coordinación entre lo que ocurría en las sesiones y en casa.

«Esto marcó una gran diferencia, ya que nos permitió mantener la coherencia en cuanto a objetivos y estrategias, tanto en las sesiones como en casa».

Cuando Isaiah alcanzó estos hitos, el impacto fue inmediato.

«Para Isaiah, poder comunicar sus necesidades… le ha ayudado a sentirse más seguro y menos frustrado», comentó Dalia. «A mí me llena de alegría y paz saber que ahora puede expresarse».

Historias como estas nos recuerdan que la aceptación empieza por ver al niño tal y como es hoy, sin dejar de creer en lo que puede llegar a ser.

Eso se construye con el tiempo, a través de pequeños pasos, la constancia y la confianza entre las familias y los equipos de atención, que trabajan con un objetivo común.

En Stride, vemos cada día que el progreso es diferente para cada niño. A veces es decir su primera palabra. A veces es integrarse en un grupo. A veces es un momento de independencia que cambia la forma en que una familia vive su día a día.

El Mes de la Aceptación del Autismo nos da un motivo para hacer una pausa y valorar esos momentos y cada uno de los hitos. No porque sean grandes o pequeños, sino porque son importantes.

Porque la aceptación no consiste solo en hacerles un hueco. Se trata de ver a cada niño tal y como es hoy, y de apoyar su crecimiento según sus propios términos y a su propio ritmo.

Durante el Mes de Concienciación sobre el Autismo, el mundo se vuelve un poco más ruidoso. Verás más luces azules, más publicaciones en las redes sociales y más recursos de lo habitual. La concienciación es importante porque es el punto de partida del diálogo.

Pero para las familias con las que trabajamos a diario, la concienciación es solo el punto de partida. Lo escuchamos constantemente en nuestras conversaciones con los padres.

En Stride, hemos observado que los verdaderos avances no se producen cuando la gente se limita a reconocer el autismo. Se producen cuando avanzamos hacia algo mucho más profundo: la aceptación, la inclusión y la acción deliberada. Es la diferencia entre saber que hay un niño en la sala y asegurarse de que ese niño sienta que la sala también se ha construido para él.

Concienciación frente a aceptación: cómo salvar la brecha

La concienciación consiste en conocer la terminología y reconocer los síntomas. Pero la aceptación significa aceptar al niño tal y como es hoy, y luego adaptar el entorno que le rodea para que pueda realmente prosperar.

• La conciencia dice: «Veo que te comunicas y piensas de forma diferente».
• La aceptación dice: «Voy a aprender tu idioma y a conocer tu mundo para que podamos conectar de verdad».

En resumen: la conciencia dice: «Te veo». La aceptación dice: «Este es tu lugar».

Cómo se vive la aceptación un martes por la mañana

La aceptación se encuentra en los pequeños y tranquilos momentos de la vida cotidiana.

• En casa: Se trata de un padre o una madre que deja de lado los plazos tradicionales de los «hitos» y encuentra una alegría auténtica en los progresos que hace su hijo. Se trata de adaptar las expectativas a la realidad del niño, y no al revés.
• En la clínica: En Stride, la aceptación es nuestro punto de partida. No intentamos encajar a los niños en un molde preestablecido. A veces, eso significa aceptar al niño tal y como es. Si un niño aprende mejor a través del movimiento o de intereses específicos, seguimos su ritmo. 

Por ejemplo, hace poco trabajamos con un niño que solo interactuaba alineando coches de juguete: del mismo color y en el mismo orden, siempre. En lugar de intentar desviar su atención, nuestro equipo se unió a él en esa actividad y eso se convirtió en la puerta de entrada a la comunicación.

• En la comunidad: es el vecino que te dedica una sonrisa en lugar de una mirada fija, o el pediatra que habla con el niño, y no solo de él. O los niños que hacen un hueco y te invitan a unirte al juego. Estos momentos pueden parecer insignificantes, pero para una familia lo son todo.

Por qué el cambio hacia la aceptación transforma vidas

Cuando pasamos de simplemente saber a aceptar de verdad, eso cambia el rumbo de la vida de un niño.

Esto genera una sensación de seguridad y confianza. Cuando un niño se siente comprendido, en lugar de vigilado, es más probable que se atreva a explorar nuevas cosas. La confianza crece cuando el niño sabe que se le valora por su punto de vista, y no se le juzga por sus dificultades. Así puede ser él mismo.

Hace que el proceso resulte menos solitario para las familias. El camino que sigue a un diagnóstico puede resultar increíblemente solitario. Cuando una comunidad practica la verdadera aceptación, les dice a los padres: «No estáis solos, y las diferencias de vuestro hijo no son algo que simplemente toleremos: todos formáis parte de esta comunidad».

Y lo más importante: esto se traduce en avances reales. Lo vemos reflejado en nuestros datos, pero, sobre todo, lo vemos en nuestras aulas. Cuando la atención es compasiva y personalizada, los niños prosperan. De hecho, el 98 % de los padres de Stride señalan una mejora en la capacidad de sus hijos para iniciar la comunicación. No se trata solo de una estadística; es el poder que tiene un niño al sentirse con la confianza necesaria para expresarse, sabiendo que será escuchado.

ABA moderna: apoyo integral al niño

Existen muchas ideas anticuadas sobre cómo debe ser la terapia. En Stride, nuestro enfoque del ABA se basa en respetar la individualidad. Nos centramos en:

• Fomentar una comunicación eficaz (dar voz al niño).
• Fomentar la independencia (dar autonomía al niño).
• Celebrar las fortalezas únicas (fomentar el orgullo en el niño).

Nunca se trata de cambiar la forma de ser de un niño. Se trata de darle las herramientas necesarias para desenvolverse en un mundo complejo a su manera.

De la aceptación a la acción: cómo ayudar

Crear un mundo inclusivo es un esfuerzo colectivo. Así es como todos podemos ir más allá de la «sensibilización» este mes:

• Para las familias: confíen en su instinto, defiendan con firmeza las necesidades específicas de su hijo y celebren cada logro, por pequeño que pueda parecer a los demás.
• Para educadores y cuidadores: Escuchen a los padres. Ellos son los que mejor conocen a sus hijos. Procuren ofrecer una atención flexible y colaborativa que anteponga la dignidad del niño.
• Para el resto de nosotros: Aceptemos las diferencias. Seamos flexibles. Si ves a un niño con dificultades o que juega de forma diferente, acércate a él con amabilidad y curiosidad, en lugar de juzgarlo.

El poder de sentirse comprendido

Vemos el impacto de la aceptación cada día. Se refleja en la mirada de alivio de los padres cuando se dan cuenta de que nuestros terapeutas realmente comprenden a su hijo. Se refleja en el momento en que un niño intenta decir una palabra nueva porque, por fin, se siente lo suficientemente seguro como para permitirse fallar.

La concienciación es el primer paso, pero la aceptación es el objetivo. Cuando pasamos a la acción, no solo «reconocemos» el autismo, sino que ampliamos el mundo de las personas que lo padecen.